Až do poloviny května jsem netušila, že někdo jako Jana Hrdá existuje... 

 Letošní květen je pro naši rodinu bolestný. Zemřela babička, mojí maminky maminka - na zákeřnou, rychle rostoucí rakovinu v krku. Zjistilo se to v březnu a 4.května zemřela. Trvalo to všeho všudy pár týdnů, kdy babička neskutečně trpěla a "léčba" i celkový přístup lékařů na východním Slovensku? Šok! O tom však psát nechci. Zkrátka - smrtí babičky nastalo pro mě takové vnitřní zemětřesení, že mě přestalo zajímat vše, co není pro život podstatné. Dokonce jsem začala přemýšlet i nad svým povoláním, které by mohlo být užitečnější (než co vykonávám). Na mysl mi přišla i osobní asistence. Chtěla jsem o ni zjistit více a tím jsem objevila Janu Hrdou, jejíž jméno je s osobní asistencí úzce spjato. Když jsem si přečetla a naposlouchala její příběh, mimořádně mě to zasáhlo. 


Ing. Jana Hrdá, původním povoláním zootechnička, ochrnula na všechny čtyři končetiny po automobilové nehodě v roce 1982 ve věku 30 let, děti v té době 3 a 4 let, šťastné manželství. Po návratu z nemocnice o ni pečovali její manžel, maminka a babička. Nutno podotknout, že Jana potřebovala nepřetržitou 24 hodinovou péči. Její maminka jí svým postojem připravila na to, aby si poradila s pozdější organizací. Ona, která byla vyučenou kuchařkou, se ptala dcery, co má dát do jídla, dávala jí vždy ochutnat, jestli to má být takhle. Jana se nejdříve bránila, "mami, vždyť to víš nejlépe, co tam máš dát." Ale maminka říkala: "To Ty vaříš, ne já. Já jsem jenom Tvoje ruka. Ty rozhoduješ, Ty řídíš domácnost." A takhle přistupovala ke všemu, včetně výchovy dětí.

V r.1985 Janin manžel nezvládl nápor a od Jany odešel a rozvedl se s ní. V témže roce ji umřela milovaná maminka (na rakovinu) a babička. Najednou zůstala sama s dětmi. Janě reálně hrozilo, že doživotně skončí v ústavu a stejně tak i její děti (v nějaké institulizované péči), protože v 80.letech to byla ještě běžná praxe. Jana se v žádném případě nechtěla vzdát svých dětí. Její maminka však stihla, ještě než zemřela, napsat zoufalý dopis tehdejšímu ministrovi zdravotnictví a sociálních věcí s žádostí o pomoc. Vyhověl jí a nařídil pečovatelské službě, aby se o ni postarala. Jenže pečovatelská služba nebyla připravená na péči tohoto druhu. Pečovatelská služba je nastavená tak, že přivezou např. oběd, odvezou klienta do hygienického centra, kde ho vykoupou, udělají pedikúru apod., ale nejsou zavedeni na 24.hod.nepřetržitou péči. Pečovatelská služba sdělila, že takového člověka nemají. Jana si ho tedy našla sama s tím, že pečovatelská služba tomu člověku zaplatí 8 hodinovou péči. Tak se stalo. A zbytek 24-hod. péče Jana doplňovala zejména dobrovolníky. Tehdy Jana netušila, že je vůbec prvním člověkem u nás, který začal provozovat osobní asistenci, aniž by tehdy tušila, že se to vůbec takhle jmenuje, či dokonce, že tato služba již funguje v zahraničí, nebo že na konci 60.let vzniklo v USA hnutí Independent Living - kladlo si za cíl dosáhnout plné rovnoprávnosti zdravých lidí a těch s postižením. Společně ze svými přáteli na univerzitě Berkeley v Kalifornii ho založil Ed Roberts. Independent living = nezávislý život. Ovšem Jana Hrdá ho výstižnějí označovala jako "samostatný".

Jana Hrdá řekla: "ono to zní hrozně divně, že když si nedokážu ani sama utřít  zadek, mám tu drzost, že se chci starat o děti, ale já jsem si díky své mamince a dalším lidem, kteří o mě ze začátku pečovali, a kteří mě v tom podporovali, uvědomila, že být mámou neznamená dětem jenom natřít chleba, vyprat jim, ale že to znamená poskytnout jim domov, bezpečí, být s nimi, hrát si s nimi, že je to pouto, vztah, který se může realizovat jinak."

A ke svému postižení říkala, že má ještě hlavu a s tou se dá podniknout řada věcí.

Jana začala pracovat v Pražské organizaci vozíčkárů (POV), která tehdy měla pod palcem 60 vozíčkářů. Důkladně posuzovali, kolik kdo potřebuje osobní asistence. Z peněz, které se jim podařilo získat z veřejných rozpočtů, se jim dařilo hradit třetinu nákladů. Dělili je mezi všechny potřebné a museli s nimi nějak vystačit. Jana Hrdá (a spol.) se za celou dobu svého života rvala a bojovala za rovnopránost lidí s postižením, za integraci, za odstranění bariér a v neposlední řadě o změnu zákona služeb v sociální péči, mj. za příspěvěk na osobu, nikoliv na instituci. Jen námatkou o tom, jaký úmorný boj to byl (a bojovala sama jako těžce tělesně postižená) svědčí střípek, že např. za příspěvek na péči, který byl zaveden v r.2007, bojovala již od roku 1997. Stačí vám to? Např. nejvyšší možný příspěvěk na péči činil, aspoň v tom roku 2014, kdy vyšel s Janou Hrdou poslední rozhovor, 12 000Kč.. Pro ilustraci: tento příspěvek Janě stačil na to, aby z něho zaplatila 12 dní asistence a jen díky tomu, že ještě každý asistent dostával 41Kč za hodinu (a Jana musela mít asistentů hned několik), tak se to nějak "dolátalo", ale i asistenti byli (a jsou) finančně podhodnocování a v podstatě část té služby dělali na bázi dobrovolnictví. Zbytek nákladů Jana Hrdá uhrazovala díky svým vlastním výdělkům, avšak tvrdé práce.

 Janu Hrdou bylo slyšet na důležitých místech. 

A proč tolik boje za osobní asistenci, za příspěvky na typ této péče apod.? Protože osobní asistence není legislativně zakotvená. Je zde magické slovko "může být" uskutečňovaná. Tzn. může, ale nemusí a tudíž není nárokovatelná. Dnes, v čase, kdy píšu tento článek, již máme spoustu služeb, včetně chráněného bydlení, ale vždy je někdo, kdo byl na tom začátku, kdo začínal z ničeho, kdo razil cestu přes nedobytná území, koho to stálo roky nepřetržité práce, než se mu podařilo (i s pomocí dalších) k něčemu dopracovat. To je z dalších důvodů, proč chci, aby její jméno zaznělo, proč o Janě Hrdé píšu. Ještě v 90.letech ji ministryně zdravotnictví a sociálních věcí zazlívala, že zavedením osobní asistence chce zrušit ústavní péči, že tím dává najevo, jak je ústavní péče nepotřebná a že jí haní. Ale Janě šlo o něco jiného. Řekla: "Zde nejde o boj mezi ústavní péči a osobní asistencí. Zde jde o svobodu volby klienta, který typ péče, včetně kombinované a jakou formu služeb si zvolí".  Ústavní péče je potřebná a podstatná. Poukazovala jen na to, že "v ústavech jsou často lidé, kteří nepotřebují 24.hodinovou péči denně, přesto jsou 24.h. denně v ústavech, tam se o ně 24h. denně starají, stojí to 24.hodinové náklady a přitom by mohli být doma a zvládali by to s tříhodinovou péči denně a to i přes těžké postižení", V době, kdy POV měla asi 60 klientů, většina z nich zvládala asistencí třeba 4-hodinou". Jana Hrdá říká, "zrušila by-li se tato služba osobní asistence, museli by postavit ústav pro 60 lidí a ta péče by byla daleko nákladnější"  Atd.

Pečovatelská služba poskytuje taxativně(=jmenovité) vymezené úkony, které vykonává pečovatelka, kterou posílá ta konkrétní služba. Pečovatelská služba je stanovena a vykonávána ve vymezeném čase, který si zvolí pečovatelská služba a způsobem vykonání úkonu, jakým uzná za vhodné. Do pečovatelské služby je zahrnuto široké spektrum činností, vyjma zdravotnických úkonů, které indikuje výhradně lékař a provádí zdravotní sestra. Ještě dodám, že kromě pečovatelské služby existuje i domácí zdravotní služba a k té se vztahují právě zdravotnické úkony. Pečovatelskou službu si klient hradí sám, zdravotnickou hradí pojišťovna.

Osobní asistence sebeurčující - spočívá v tom, že klient (v případě, že je toho schopen), si asistenci řídí sám, tzn. sám si určuje, co kdy a jak mu má být provedeno, jakou službu požaduje. Asistence se provádí právě tam, kde se klient nachází. Na rozdíl od řízené pečovatelské služby, která se provádí na pevně daném a jednom místě. Osobní asistent nemusí být odborně vyškolen. Pouze v případě speciální asistence - např. dítě/dospělý s autismem, dítě/dospělý s mentálním postižením a další. Všichni asistenti však musí splňovat určitá osobnostní a morální kritéria a aspoň párkrát ročně by měli jít na proškolení. Je známo, že Jana Hrdá kladla důraz především na vyškolování klientů, tedy těch, kteří asistenci požadují. Aby je to vedlo k co největšímu samostatnému uvažování. 

Paní Jana Hrdá až do poslední chvíle svého života nepřestala být aktivní. Zasloužila se především o myšlenku osobní asistence samostatného života (Indipendent Living) v ČR, později se zasadila o kvalitu poskytovaných sociálních služeb -  byla inspektorkou sociálních služeb, a hlavně pracovala na standardech sociálních služeb tak, aby poskytované sociální služby naplňovaly svůj význam, aby se udržovala kvalita. V posuzování nároků sociální služby, standardů a inspekce, spolupracovala s předsedou Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, Václavem Krásou. Paní Jana Hrdá zemřela na následky rakoviny tlustého střeva dne 5.8.2014 ve věku 61 let.

Tímto článkem jsem chtěla vzdát hold této statečné ženě. A vyjádřít díky nejen jí, ale úplně všem, které i dnes, v 21.století, které je zaměřeno na bezbřehou sobeckost, lhojstenost, individualismus a pohodlí, zajímá především člověk. DĚKUJI VÁM.

 

Odkazy, ze kterých jsem čerpala:

videa:   https://plus.rozhlas.cz/vzpominka-na-aktivistku-janu-hrdou-7646533

             https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1098195425-z-oci-do-oci/39735919106/

 

ostatní: https://www.apoa.cz/     APOA=ASOCIACE PRO OSOBNÍ ASISTENCE

  -  na stránkách www.apoa.cz lze najít, stáhnout či vytisknout materiály k tématu osobní asistence obecné, stejně jako rady, pokyny a metodiku osobní asistence, kterou napsala Jana Hrdá s kolegyní Mgr. M. Šroňkovou.

             www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/brozury

             www.respekt.cz/tydenik/2014/4/chtela-jsem-zustat-mama